ילדה עם עור שקוף

ילדה עם עור שקוף
ילדה עם עור שקוף

וִידֵאוֹ: ילדה עם עור שקוף

וִידֵאוֹ: ילדה עם עור שקוף
וִידֵאוֹ: עומר אדם - פרצופים (Prod. by Johnny Goldstein) 2024, מרץ
Anonim

פיודור סרגייביץ 'מביט במאשה באהבה - אבל הילדה בת ה -11 תפוסה רק על ידי עולם המינקראפט על גבי מסך הסמארטפון, ולכן חביבת המשפחה, כלבה עם עיניים חכמות, נאלצת להצטופף לרגליה. חדר מרווח ומואר נושף בקלות ברוח הקיץ, ומאשה לא חמה. אסור לה לצאת החוצה - בשמש היא תסמיק עמוק, כמו אדם שמאדה באמבטיה הרבה מאוד זמן. כן, הילדה אפילו לא מבקשת ללכת עם ילדים אחרים - כמופנמת אמיתית, היא בכלל לא סובלת ממאסר כפוי. בנוסף, בבית יש לה חברת קנאה - שלושה כלבים ושלושה חתולים.

Image
Image

קופסת קרמים מרשימה שייכת רק למריה - בלעדיה העור שלה יתקלף חזק ויתכסה בקשקשים אמיתיים, כאילו נשרפה. למגע אחד הקרמים הוא השמן השמן ביותר בעולם, שנשאר עדיין על האצבעות בשכבה צפופה, למרות ניסיונות לנגב אותו עם מפיות. וזה נספג בעור הילדה באופן מיידי - וכפות הידיים שלה נראות מיובשות גם אחרי קרם כזה.

למאשה יש איכתיוזיס. זו מחלה גנטית הפוגעת בעיקר בעור, לעיתים בסמפונות ובמערכת העיכול, אמרה יוליה מקסימובה, הגנטיקאית הראשית של ה- NSO, ראש המחלקה לגנטיקה רפואית וביולוגיה של NSMU, לכתבת NGS. רק מאה אנשים באזור נובוסיבירסק סובלים ממחלה כזו, בשונות שונות.

"אין צורה חמורה של איכטיוזיס או [צורה] קלה - יש אחת שהצלחנו לתקן, ואחת שלא הצלחנו לתקן. אם אנחנו לא מתקנים, כלומר, אנחנו לא עוזרים [לאדם], זה נהיה חמור.

זה כמו דלקת ריאות - אם לא מטפלים בה, אתה יכול למות ממנה , אומר הגנטיקאי.

אמה של המכונית נטליה אנטיץ 'לא ידעה שום דבר על איתיוזיס כשהיתה המומה מאבחון זה בבית היולדות - הבן הבכור דניל, שנולד 5 שנים קודם לכן בנישואיו הראשונים, לא היה חולה בשום דבר כזה.

למעשה, המוח שוכח את הרע. כשאני מסתכל על ילדותיה הקטנות והילדות בתצלום, אני רוצה לכבות אותו ולעולם לא לראות אותו מציף שוב!

אצל תינוקות, כאשר הם נולדים עם איכטיוזיס מסוג זה, נראה שהם מכוסים בניילון. האוזניים שלהם קטנות כמו ניצנים, ואז תוך חודש הם גדלים לגודל הרגיל שלהם, למרות שהם עדיין שונים. העפעפיים מפותלים מעט.

אני חייב לומר, בית החולים המרכזי הקליני שלנו, בית החולים ליולדות, הוא נהדר, הם מיד ביצעו אבחנה, אולם הם כלל לא ידעו מה לעשות עם זה - באותה תקופה, נזכרת נטליה.

באמצע שנות ה -2000 לא היה כמעט מידע על איכטיוזיס על הרונה, והמשפחה החלה לחפש אנשים עם מחלה כזו באתרים בשפה האנגלית - אחותה של נטליה, מורה לאנגלית, עזרה. סיפוריהם של אנשים, בעיקר אמריקאים, ותיאור הסימפטומים הפכו להוראה מצילת חיים עבור קרובי משפחתה של מאשה הנולדת, ואפילו עבור רופאים.

הלכנו איתה מעט מאוד לבית החולים - ביום הרביעי, או משהו כזה - היא בקושי חיה. בשתן הרופא - ראש המחלקה - שאב גור כזה שנים אחדות קודם לכן. והיא ידעה מה לעשות. והכל שם פשוט מאוד - כשתינוק נולד, עורו הוא כמו פצע יחיד, והם צריכים להתחיל מיד אנטיביוטיקה. ואתה צריך לצפות בשמנת. הכל קל מאוד, אבל רק כשאתה כבר יודע את כל זה. כלפי חוץ, כן, זה נראה מפחיד.

אני בעצמי רופאה בעבר, אחות, והבנתי את מצבה מספיק טוב. לפני שהיא הוחזרה לחיים בבית החולים, היה לי הרצון הזה [לומר]:

"עזוב את האדם בשקט, תן לו למות בשלום, אל תיגע." היא הייתה כמו סמרטוט - התייבשות קשה, דלקת ריאות הוכנסו לטפטפות, זריקות - היא לא הגיבה. בשלב מסוים, היא החלה לבכות מהזריקה - הורא, תודה לאל! התעוררה לחיים!"

- אומרת נטליה אנטיץ '.

לדבריה, היא רגועה בקשר לעובדה שאנשים עם איכטיוזיס מכונים "דגים", אבל

מאשה עצמה, שהוסחה לפתע ממסך הטלפון הנייד שלה, מגנה על עצמה בקלות: "אנחנו לא דגים!"

כחצי שנה לאחר הלידה, חייה של משפחת המכונה כבר התיישבו - אפילו אסטמה, אטופיק דרמטיטיס והצטננות, כאשר חום גופה של הילדה עלה ל 41 מעלות, כבר לא היה כל כך מפחיד. העיקר שההורים כבר ידעו להתמודד עם זה ולטפל בזה. הם גילו, רק למקרה, שהתסמינים אינם קשורים לחיות מחמד - מאשה אינה אלרגית אליהם.

עם קרמים, כמובן, נאלצתי לעבור מסע של ממש - אחד עוקץ את העור בחוזקה, השני לא עובד, השלישי לא מספיק שמנוני. הם הזמינו את הדרושים בסופו של דבר באמזון - אמריקנים עם איכתיוזיס כתבו עליהם - וכל המשפחה סבלה כשהקרמים נמשכו זמן רב מדי ואז נאלצו לקבל תרופות דרך חברים.

עכשיו, בשנת 2018, הזמנות מקוונות הפכו להרבה יותר קלות, מודה אמה של מריה. בנוסף, קל יותר למצוא אנשים עם איכתיוזיס דרך הרשתות החברתיות, להיפגש ולדון בסוגיות כואבות. כך, למשל, נטליה מצאה בבית ספרה ילדה מכיתה מקבילה, שגם היא סובלת מאיכתיוזיס ולא סובלת ממנה כלל - היא התחתנה וילדה בן.

למאשה, במילים פשוטות, אין זיעה ובלוטות חלב אצל בני אדם. העור נורא יבש והבעיה היא שהעור לא מתקרר. הגוף מתקרר ככל יכולתו, אך באופן שמזיע ומתקרר - זה לא המקרה.

אנחנו יוצאים לכפר, הולכים בערבים. אפשר ללבוש בגדים רטובים, אבל זה לא נעים. העור רגיש מאוד.

תהליך הכביסה גם כאן - הוא לא כל כך כואב מכיוון שהוא מיוחד. אפוס שלם - לשטוף את מאשה זה לוקח בערך שעה - עם מגבות טרי, אבן ספוג לעקבים”, מסבירה האם.

לעור כזה יש גם יתרונות - למשל, הילדה לא תסבול מאקנה, כפי שאמר חבר בשמחה לנטליה.

חברי הכיתה בבית הספר התרגלו במהירות למוזרויות של הילדה - בהתחלה הם פשוט הסתכלו והפציצו אותה בשאלות. מאשה לא ממש אוהבת חברת אנשים לא מוכרים ולא מיהרה לספק את סקרנותם - היא ממש התחבאה מתחת לשולחן שלה.

"מאשה היא לא חברותית - היא לא צריכה הרבה כיף (לאישור, הילדה צועקת:" אני שונאת את זה! "- MM), רק לאחרונה הופיעו לה שני חברים, אותם מופנמים. אמרתי [לבתי]: "אתה מבין שגם אתה תופתע, הם מעולם לא ראו אדם כזה בחייהם! רק תגיד שנולדת ככה וזהו."

הם נהגו לשאול: "מדוע יש לך ידיים כמו זקנה?" עכשיו השאלות נעלמו. אתה לא צריך לחמם את הראש, לאנשים פשוט יש את הזכות להיות סקרנים, אני חושב, "מסכם אנטיך פילוסופית.

למריה יש אחות צעירה, גליה בת השמונה, שאינה סובלת מאיכתיוזיס. לפני הלידה, נטליה, כמובן, התייעצה עם רופאים האם ההיסטוריה יכולה לחזור על עצמה. אך במהלך ההריון, האישה הסיבירית לא ערכה אבחנה מיוחדת, שבמקרה של משהו היה מגלה את המחלה. לדבריה, זה לא היה הגיוני: גליה הייתה נולדת בכל מקרה.

מוּמלָץ: