אנשים רבים מתלוננים על החיים ללא סיבה מיוחדת. כן, ישנן בעיות שונות. לדוגמא, אישה מרוקאית בת 28 עם אלרגיה גנטית נדירה לקרינה אולטרה סגולה חייבת ללבוש חללית כדי להגן על עצמה.
תושב מרוקו, פטימה עזאוי, מאז שנתיים, סובל ממחלה נדירה - זירודרמה פיגמנטית, רגישות יתר לקרינה אולטרה סגולה. כעת האישה בת 28, והיא אמרה כי במשך יותר משני עשורים היא לא יצאה החוצה ללא מסכת המגן שלה, שהיא מכנה "מסכת נאס"א.
בגיל שנתיים אובחנה פטימה ע'זאוי כחולה ב xeroderma pigmentosa לאחר שהוריה דאגו ממספר הנמשים בעורה. אנשים עם מצב זה משתזפים בקלות אפילו ביום מעונן. Xeroderma pigmentosa גורם לעורו של המטופל לא להתאושש מחשיפה לקרינה אולטרה סגולה וגורם לסימנים גלויים של יובש והזדקנות העור. העור סובל מכוויות שמש, קיים סיכון גבוה לפתח מצבים סרטניים. פטימה מנסה להימנע מאור יום כל חייה וחייה, אפשר לומר, בלילה. היא משתמשת בקרם הגנה SPF 90, אותו יש למרוח בערך פעם בשעה. החלונות בביתה מצוידים במסנני UV מיוחדים. אם בכל זאת אי אפשר להימנע מלצאת לרחוב ביום, פטימה חובשת את "קסדת האסטרונאוט" וכפפות המגן.
כשהילדה הייתה בת 13, היא נאלצה להפסיק ללכת לבית הספר בגלל הסכנה להיות בשמש. בגיל 16 נודע לפטימה כי מחלתה עלולה להוביל למוות בטרם עת בשל הסיכון לחלות בסרטן העור. בהתחלה זה הפחיד אותה, אבל אז פטימה החליטה לחלוק את הסיפור שלה עם אנשים אחרים הסובלים מאלרגיה זו.
עד היום פטימה עברה כבר 55 ניתוחים להסרת אזורים בעייתיים, לשון, אף וראש. לדברי אישה אמיצה זו, הדבר היחיד שאדם יכול לעשות במצב כזה הוא לנסות לחיות את החיים באופן מלא ככל האפשר ולהישאר אופטימיים.
"חשוב לי לדבר על המחלה שלי כדי שאנשים יידעו על הסכנה שלה. אני אופטימיסט ואני מאמין שאני יכול לתת השראה לאנשים רבים. אני רוצה לומר להם לחיות כל יום כאילו זה האחרון שלהם. מה שלא יקרה, החיים הם קצרים, ולכן חשוב לחיות את החיים במלואם, "אמרה פטימה.
ראה גם - 6 ידוענים שעברו ניתוחים כבדים והיו על סף מוות
אהב? רוצה להתעדכן בעדכונים? הירשם כמנוי לטוויטר, לדף הפייסבוק או לערוץ הטלגרם שלנו.
מקור
